Abril de 2012 – Transplante de Medula Óssea

Curitiba, 25 de Abril de 2012

Esse blog nunca teve o intuito de ser um diário do meu tratamento, mas sim um blog informativo que pudesse orientar e conscientizar as pessoas sobre a doação de medula óssea. Enquanto enfrentando a Leucemia, percebi quantas pessoas ao meu redor tinham dúvidas sobre o processo de doação de medula, e vi que poderia informar não só as pessoas próximas a mim e a minha família, mas também milhares de usuários da internet que chegassem até esse blog. Espero que possamos ter sempre agregado mais informações para vocês.

Ao mesmo tempo, sei que tenho centenas de amigos que acompanham meu blog e portanto gostaria de dar notícias sobre o meu tratamento.
Desde o diagnóstico de Leucemia Bifenotípica Aguda, em junho de 2011, iniciei imediatamente o tratamento em Curitiba – PR.

A primeira parte do tratamento foi realizada no Hospital Nossa Senhora das Graças e consistiu em oito blocos de quimioterapia, aproximadamente um bloco por mês.

Desde o início, meu diagnóstico indicava a necessidade de um transplante de medula óssea alogênico para a cura da Leucemia, pois a quimioterapia iria fazer com que a doença regredisse, entrasse em remissão e me preparasse para então receber o transplante.

O transplante alogênico significa que deveria vir de um doador compatível, pois não poderíamos utilizar minha própria medula óssea para o transplante, que nesse caso seria o chamado transplante autólogo. Então iniciamos as buscas na família, entre pais, irmãos, tios e primos para verificar se tínhamos um doador. A maior probabilidade está entre os irmãos, mas não foi o meu caso.

No início de agosto de 2011 eu já estava inserida no banco de medula óssea, onde ocorrem as buscas por doadores compatíveis pelo banco nacional e mundial. Em setembro de 2011 apareceram 6 doadores, mas a medida que o processo de compatibilidade ia se desenrolando, os doadores tornavam-se inviáveis. Nós, pacientes, não sabemos o motivo de cada um deles, mas pode ser que o doador não foi localizado, pois seu cadastro estava desatualizado, não quis continuar com o processo de compatibilidade, ou nos exames complementares que apontariam a real compatibilidade foram descartados, por  não serem compatíveis o suficiente. Isso porque quando um doador se cadastra no banco de medula óssea, com a amostra de sangue retirada, são cadastrados 4 antígenos, mas para a confirmação da compatibilidade total chega a se analisar 10 antígenos, e quanto maior a compatibilidade, maior a chance de  sucesso do transplante.

E assim continuaram as buscas pelos próximos meses, até que em dezembro de 2011 encontramos a minha doadora anônima (sei que é do sexo feminino e brasileira). Faltavam ainda 2 blocos de quimioterapia a serem terminados, que por consenso médico, preferiram terminá-los na possibilidade de encontrar um doador 100% compatível, o que  não era o caso dessa doadora.

Como tivemos essa única doadora compatível, meu transplante foi agendado para o dia 30 de marco de 2012 no Hospital de Clinicas de Curitiba, sendo realizado todo pelo SUS. O HC foi o pioneiro há 30 anos no primeiro transplante de medula óssea realizado no Brasil e é até hoje o hospital referência na América Latina de transplante de medulas ósseas em números de transplantes realizados e excelência no serviço. Alguns dos médicos que me acompanhavam no outro hospital, o HNSG, continuaram me acompanhando no HC, além de ter conhecido outros médicos e uma nova equipe de enfermagem.

O condicionamento para o transplante iniciou-se no dia 23 de março  com sessões de radioterapia e quimioterapia e no dia 30 de março, o dia tão esperado, aconteceu a infusão da medula óssea. Posso dizer que esse momento é de muita emoção. No meu caso, meus pais e marido acompanharam a infusão, que durou aproximadamente 4 horas.
Vinte e quatro dias depois do transplante, eu tive alta hospitalar e pude ir pra casa. Mas dois dias antes eu comecei a fazer passeios em casa. Os passeios funcionam da seguinte forma: os médicos te liberam para passar algumas horas do dia em casa, como uma forma de adaptação, antes de poder ter alta. Essa adaptação é importante pois o ambiente onde ficamos internados é parecido com uma “bolha”: acesso restrito desde os elevadores do hospital, somente pessoas autorizadas podem entrar, após passar por uma higienização correta das mãos, vestir uma roupa esterilizada e usar máscaras. Todo e qualquer objeto deve ser esterilizado e o ar do ambiente é triplamente filtrado, portanto os pacientes são cercados de todo tipo de cuidado, então a saída desse ambiente tão protegido deve acontecer aos poucos para notar se há alguma reação.

No meu caso essa transição ocorreu de forma tranqüila, pois fomos bem orientados sobre os cuidados que devemos ter quando fora do ambiente do hospital, e após um mês internada em isolamento, estava ansiosa por esse momento, além de ter a benção de ter minha família cuidando de mim, o que faz toda uma diferença.

Agora, apesar da alta, ainda tenho que ir diariamente ao hospital para receber as medicações intravenosas e esse acompanhamento continua até completar aproximadamente 100 dias após o transplante. Tenho passado as manhãs, das 8h às 12h no hospital, mas no desenrolar do tratamento isso pode mudar.

Retornar à “vida normal” pode levar um tempo, e depende de paciente pra paciente, mas os médicos dizem que após um ano do transplante o sistema imunológico do transplantado está geralmente refeito. Até esse meio-tempo, uma série de cuidados devem ser seguidos a risca, como evitar os raios solares, que podem desencadear a Doença do Enxerto contra Hospedeiro, contato com animais, pólens das plantas, crianças, ambientes fechados e aglomerados, além de uma dieta alimentar restrita. Parecem muitos cuidados, mas quem ganhou uma vida nova,  valoriza-a demais e sabe quanto especial é esse presente que recebeu para não ter cuidado nessa última fase.

Os riscos que envolvem um transplante de medula óssea são altos, e infelizmente nem todos ganham a oportunidade de uma vida nova, como eu sei que ganhei. Ainda há uma longa caminhada pela frente, mas o importante é que me sinto abençoada todos os dias por ter todo o suporte médico que necessito, por ter família e amigos me apoiando e torcendo por mim, e por Deus, que se faz presente todos os dias em minha vida.

Meu desejo é que todos os pacientes que estão na fila de espera por um transplante possam encontrar um doador compatível, mas para isso, precisamos da ajuda de todos vocês. Se você já está cadastrado como doador, convide um amigo seu para sê-lo também, aumentando cada vez mais as chances dos milhares de pacientes que estão lutando bravamente pela vida. Não há presente melhor do que ganhar uma vida nova, e saber que você pode fazer a diferença na vida de alguém deve ser algo grandioso.
Seremos eternamente gratos a todos os doadores de vida!

Helen

Uma resposta para Abril de 2012 – Transplante de Medula Óssea

  1. vevemundo disse:

    Deus abencoe a todos a todos

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